"Mijn zoon Max overleed aan de gevolgen van Epidermolysis Bullosa..."

Nelleke en Dave Bloemendaal wisten niet wat hen overkwam toen Max geboren werd. Delen van zijn lijfje ontveld, overal blaren en pijn, heel veel pijn. 9 weken later overleed Max aan de gevolgen van wat bleek Epidermolysis Bullosa te zijn.

Het trieste verhaal van Nelleke staat helaas niet op zichzelf. Van de 100 kinderen die geboren worden met EB overlijden er 54 nog voordat zij de volwassen leeftijd bereiken. 

Degenen die het wel halen wacht een leven vol blaren, beperkingen en heel veel pijn... NTR televisie bracht in beeld wat Epidermolysis Bullosa is en doet met het leven van de 8-jarige Jesse, en zijn ouders: 

Stichting Vlinderkind zet zich in voor patiënten en financiert, onder andere, het wetenschappelijk onderzoek waar Professor Dokter Jonkman in de NTR uitzending verslag van doet. EB moet genezen worden! En zolang dat nog niet kan doet Vlinderkind alles dat in haar vermogen ligt om het leven van kinderen zoals Jesse een stukje aangenamer te maken. Alle hulp in de vorm van donaties, goede ideeën of helpende handen is daarbij meer dan welkom!

--------------------------------------------------------------------------------------

- Word donateur

- Doneer Online

- Doneer via bank of giro: Giro 6737

- Doneer mobiel: SMS "vlinder" naar 4333 (€ 1,50)

---------------------------------------------------------------------------------------