Sanne's leven met EB - Bloemen, Vlinders en Emoties

Afgelopen zondag, 29 mei, waren mijn lief en ik aanwezig bij het concert in Vredenburg.
Hét concert: de gelegenheid waarbij aandacht werd gevraagd voor Stichting Vlinderkind, waarbij Karin Bloemen een staaltje onvervalste kunst neerzette, waarbij álle vrijwilligers in verleden, heden en toekomst in het zonnetje werden gezet en rijkelijk werden beschenen.

Een enerverende, inspirerende, emotionele en motiverende middag, die voor mij ook uitermate dubbel was.
Ik was namelijk aanwezig als vrijwilliger maar tevens als Vlinderkind zelf; ik bezag het spektakel van twee kanten.

En de ene kant brengt me verdriet en boosheid.
Verdriet omdat ik Vlinderkinderen rond zie rennen en weet hoe de komende 20 jaar er voor hen uit zal gaan zien, verdriet omdat ik weet welke pijn ze hebben gehad en nog zullen hebben, verdriet omdat hun huid altijd hun eerste focus zal zijn, bij welke activiteit dan ook, verdriet omdat het zulke bewonderenswaardige mensen zijn –zo klein als ze zijn- en hoe hard ze ervoor zullen moeten knokken om ervoor te zorgen dat mensen dát zien in plaats van dat kapotte vel.

Boosheid omdat ik hen wat anders –beters- gun dan ikzelf heb gehad, boosheid omdat ze nu al wijzere mensen zijn dat menigeen ooit zal zijn, boosheid omdat hun huid het enige is wat ze nog belemmert in datgene waarvoor ze bestemd zijn: hun vleugels uitslaan en vliegen.
Boosheid omdat het niet eerlijk is.

Maar de medaille zou geen medaille zijn als deze geen keerzijde zou hebben.
Dus de andere kant brengt me trots: ik zie deze kinderen en weet waartoe ze in staat zijn.

Ik zie de bulten –in het dagelijks leven worden ze blaren genoemd- die zich op een dag zullen ontvouwen tot de meest adembenemende vleugels.

Het concrete plan mag dan nog niet vastliggen maar dat ze Grootse Dingen gaan bereiken staat vast.
En dat ze nog vele obstakels tegen gaan komen staat ook vast; ook ik heb dagelijks die drempels te nemen en dingen over mezelf te ontdekken.
Maar één ding weet ik zeker; dat ze er zullen komen en zullen staan voor wie ze zijn, hun kracht uitdragen en hun wijsheid verspreiden.

En ik ben blij dat ik erbij mag zijn wanneer hun cocon zich openbarst.