Sanne's leven met EB - Déjà Vu

Wakker liggen door de pijn.
Grote hopen antibiotica.
Fluisterende ouders in de supermarkt.
Onzekerheid.
Jeuk hebben als een dolle.
Geen raad weten met mezelf.
Stukken huid onder mijn nagels.
Frustratie.
Hopen dat het weer overgaat.

Ik voel me weer 5.
Alleen ben ik nu 27.

Ik heb niet bijster veel herinneringen aan mijn kindertijd, ik vermoed dat de EB daar een zekere rol in speelt.
De meeste gebeurtenissen ken ik uit de verhalen van familieleden, niet uit mijn eigen geheugen; kennelijk zijn er bepaalde dingen die de moeite van het herinneren niet waard zijn.
Toch voelt mijn huidige situatie als bekend, als vertrouwd: ik heb er eerder zo uitgezien, ik heb eerder de blikken van anderen genegeerd en ik heb eerder zulke fysieke pijn gevoeld.

Ik wil schreeuwen.
Ik wil om me heen slaan, ik wil mensen toebijten dat ze op moeten sodemieteren, ik wil iets of iemand de schuld geven.
Maar ik doe het niet.
Want daar ben ik dan weer 27 voor, en geen 5 meer.

Maar het went.
Sinds 30 december is mijn huid begonnen met op spectaculaire wijze op te spelen en nu al is het een stuk minder raar dan op die eerste dag.
Mijn leven gaat gewoon door, het UMCG is bezocht en de eerste medicijnen zijn genomen.
Vreemd eigenlijk, hoe snel je gewend kan raken aan een situatie die zo absurd is, aan een gezicht die anderen laat schrikken.
Bijzonder, hoe snel je je zoiets eigen maakt – het is natuurlijk ook eigen, het is tenslotte mijn eigen gezicht.

Wat het heeft veroorzaakt weet niemand, hoe ik ermee om ga is nu aan mij.
Vorig jaar heb ik mijn baan als meubelmaker opgezegd om weer te gaan studeren en morgen is mijn eerste schooldag na de vakantie.
Mijn studiegenoten hebben weinig weet van mijn huid: toen het schooljaar begon was het geen luchtige-kledij-tijd meer en dus hoefde ik maar weinig toe te lichten, ik kon doorgaan voor een ‘normale’ student.
Morgen zal dat dus veranderen; morgen zal ik tig keer moeten uitleggen wat het is, wat ik heb en wat eraan te doen is.

Humor is vaak de beste oplossing die ik heb; ik hou me staande door spitsvondige antwoorden te bedenken die ik die mensen in de supermarkt graag zou willen geven –meestal sla ik echter toch mijn ogen als eerste neer- en hoe ik hun wijsmaak dat ik die hypernieuwe variant van de pest heb of ‘dat die straling uit Japan toch sterker is dan je denkt’.
Ik ben gezegend met een moeder die dat begrijpt en oppert of ik ‘toch niet allergisch voor haar ben’ , vrienden die dezelfde bizarre humor hebben en er grapjes met me over kunnen maken, een van onze katten die mijn katten-equivalent is omdat ze ‘ook rare vlekjes heeft en iets te breed in de heupen is’ en een vriend die inziet dat duistere humor juist licht kan brengen.
Humor, hoe zwart of macaber ook, is het enige wat ik heb en ik ben blij als ik er de lol van in kan zien; de enige andere optie die ik heb is namelijk huilen.
Huilen als een 5-jarig kind.

Morgen ga ik maar weer eens wat lugubere grapjes de wereld in helpen.