Ik wens je het onmogelijke

“Ik wens je het onmogelijke”

Wie beslist over het leven van je kind?

(Roos Schlikker)

“Het lijkt wel een slachtoffer van de Volendamse cafébrand”, roept vader Edwin als zijn dochter Bente in 2001 wordt geboren. Al snel wordt duidelijk dat het meisje er slecht aan toe is. Bente lijdt aan Epidermolysis Bullosa, blarenziekte in de volksmond. Dit betekent dat bij de minste of geringste aanraking hele stukken huid van het lichaam losraken. Bente is een levende open wond.

“Dit willen we niet voor haar,” weten vader Edwin en moeder Karin meteen. Ze vragen in het ziekenhuis om levensbeëindiging. Maar Bente is als pasgeborene wilsonbekwaam, wat betekent dat ze niet zelf om de beëindiging van haar leven kan vragen. Als een arts Bente helpt te overlijden, is dat strafbaar als moord.

De maanden verstrijken en Bentes ouders doen alles om de artsen ervan te overtuigen dat hun kindje geen leven heeft. De discussies lopen hoog op. Artsen, ethici en de officier van jusitie buigen zich eindeloos over de vraag of er een eind aan het leven van dit meisje mag worden gemaakt.

Al die tijd sterft Bente niet. Ze lijdt wel. Om de dag moet ze in een zuurbad om de wonden schoon te laten bijten, haar handjes en voetjes liggen zo vaak open dat ze vergroeien tot stompjes…

--------------------------------------------------------------------------------------

Een interview met de schrijfster in EO 'dit is de dag':

Een interview met EB patient Bor Verkroost in NRC Next: link

--------------------------------------------------------------------------------------

Voor de volledige boekbeschrijving verwijzen we u graag naar de website van auteur Roos Schlikker.

In de NRC van 17 januari stond een interview afgedrukt dat Bor Verkroost over het boek had met een journaliste. 

Stichting Vlinderkind is niet ongelukkig met alle publiciteit rond het boek. Het brengt Epidermolysis Bullosa onder de aandacht, en die aandacht is hard nodig! Het onmenselijke dilemma waar Karin en Edwin met hun dochter Bente voor stonden, en alle discussies en strijd daaromheen, daarvoor zien wij maar één échte oplossing:

Epidermolysis Bullosa moét genezen worden!

--------------------------------------------------------------------------------------

- Word donateur

- Doneer Online

- Doneer via bank of giro: Giro 6737

- Doneer mobiel: SMS "vlinder" naar 4333 (€ 1,50)

---------------------------------------------------------------------------------------