Minder pijn: Verbandwisselingen en lachgas...

Pijn... je kunt het niet in een weegschaaltje leggen. 100 gram of 1 kilo pijn bestaat niet en dus gebruiken we op de Vlinderkind.nl website woorden als ‘verschrikkelijk’, ‘onmenselijk’ of ‘hartverscheurend’ om uit te leggen hoeveel pijn Epidermolysis Bullosa iedere dag weer veroorzaakt.

Maar wanneer je woorden leest zoals ‘verschrikkelijk’ dan vertaal je pijn naar de ergste pijn die je zelf ooit ervaren hebt. Daarmee weet u, althans dat hopen we voor u, nog steeds niet wat iemand met EB moet doorstaan.

Tegelijkertijd proberen we uit te leggen dat uw donatie, hoe groot of klein ook, hét verschil maakt. Want dankzij u, en door slim met de centjes om te gaan, kunnen we samen een groot verschil maken. Een verschil in pijn bijvoorbeeld.

Deze week ontving Vlinderkind voorzitter mr. Jack van Zijp woorden van dank van professor dokter Marcel Jonkman en zijn collega mevrouw José Duipmans. Beiden verbonden aan het UMCG te Groningen. Het bedankje is gericht aan Jack, maar het is bestemd voor u, onze donateurs.

Bij dat bericht zat een foto. U weet dat we altijd voorzichtig zijn met het publiceren van beeldmateriaal. Maar deze foto... deze foto vertelt u in één oogopslag wat wij bedoelen als we zeggen; ‘verschrikkelijk veel pijn’:

---------------------------------------------------------------------------------------
From: Jonkman, MF (derm)
Sent: maandag 30 januari 2012 20:01
To: Jack van Zijp
Subject: EB foto

Beste Jack,

Ingesloten een foto van een EB patiënt na het uitpakken van de verbanden. Deze mag gebruikt worden voor een toekomstige campagne waar ik dan graag vooraf bij betrokken wordt. De patiënt heeft toestemming gegeven om de foto daarvoor te gebruiken.
Dankzij Vlinderkind kon vanmiddag de verbandwisseling pijnloos met een nieuwe methode met lachgas worden uitgevoerd. De materiaal kosten werden betaald door Vlinderkind voor EB team. Dank daarvoor.

Groeten aan het Vlinderkind bestuur,

Marcel Jonkman

--------------------------------------------------------------------------------------

(in de rechterkolom kunt u de foto op groot formaat downloaden)

--------------------------------------------------------------------------------------

Hoi Jack,

Ik wilde graag nog even iets uitgebreider vertellen wat we gisteren gedaan hebben, het experiment betaald door Vlinderkind, echt super!

Hier een verslagje: gisteren hebben we een mooi experiment gedaan; een van onze zeer ernstige RDEB-patienten moest een totale huidscreening ondergaan; hij vindt de verbandwissel letterlijk een hel, ondanks een forse hoeveelheid pijnmedicatie.

We hebben hem lachgas laten inhaleren, hij werd helemaal ontspannen en binnen no time was het verband eraf, zonder dat hij iets merkte. Het inademen van lachgas is maar heel kort, en kan direct gestopt worden.

Daarna moest hij een biopsie ondergaan, wat hij ook een werkelijk afschuwelijke exercitie vindt. Weer hetzelfde gedaan, en het was zomaar gebeurd! Zonder er iets van te voelen.

Nu krijgt hij dit systeem thuis (als alles meezit), werkelijk een geweldige oplossing. En wij houden het hier ook op de Dermatologie paraat! Het experiment werd betaald door Vlinderkind! Bedankt mensen!

Groeten,

José

--------------------------------------------------------------------------------------

Nu u deze foto gezien heeft begrijpt u vast beter wat we bedoelen met 'verschrikkelijk veel pijn'. Dankuwel donateurs! Dankuwel dat we met uw hulp het leven, en de behandeling, van deze jongeman nu en in de toekomst een beetje dragelijker konden maken! 

--------------------------------------------------------------------------------------

- Word donateur

- Doneer Online

- Doneer via bank of giro: Giro 6737

- Doneer mobiel: SMS "vlinder" naar 4333 (€ 1,50)

---------------------------------------------------------------------------------------